2013/1/24

ついに放送されました  突発性難聴+メニエール

が、私のインタビュー、症状の話以外は全部カットでしたね。。(^^;)
音楽で活躍している人を紹介することで、
患者さんが少しでも希望を持てるように・・・という
北大の先生のお気持ちがあって、私を紹介されたのですが、
そういう意味でのお役には、あまり立てなかったかもしれません。

ただ、異変に気付いたら、とにかく一刻も早く診察を受けるようにという
メッセージはMCさんたちが繰り返し言ってくださったので、
一番大事なその点は発信されていて、よかったと思います。

聴こえなくなるだけでなく、凄くうるさくガンガン聴こえる場合もあるし、
耳鳴りがある場合もない場合も、吐き気がする場合もしない場合も、
めまいがある場合もない場合もあります。
異変があったら、一刻も早く耳鼻科へいきましょう。

同じ治療でもすぐでないと効かなかったりします。「一刻も早く」が重要です。

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2013/1/24

グッチーの今日ドキッ!  突発性難聴+メニエール

大阪、東京と、無事レッスンを終えて帰ってきました。(^^)
それについてはまた次回。。

今日、私の出演する突発性難聴特集が放送されるそうです。
11月には大停電などで、12月には選挙で、
放送予定が2回延期になっていましたが、今回は、
放送されるといいなと思います。14時55分からHBCです。

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2012/11/29

【加筆】 TV放送日、変更のようです。  突発性難聴+メニエール

ごめんなさい。。今日の特集、「突発性難聴」ではなく「ヒグマ」でしたね。(^^;)
大停電などのニュースなどで時間を取られ、
今週の特集はスケジュールが変わったようです。
来週以降としか決まっていないと、たった今、知りました。

放送されるのは間違いないそうです。
せっかくなら、室蘭などの大停電が完全復旧してからの方が
より多くの人に見てもらえて良いかなと思っていました。
(さぞ大変と思います。一刻も早い復旧をお祈りしています。)

インタビューして下さった女性ディレクターの方が、
打ち合わせの段階から、じっくりしっかり私の話を聞いて下さって、
とても誠実な感じの良い方だったので、いい放送になると思います。

放送日が決まったらご連絡下さるそうです。改めてお知らせします。


※突発性難聴関連の記事は、カテゴリー「突発性難聴+メニエールにあります。
(聴覚過敏についての説明や入院記などがあります。)
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2012/11/28

テレビに出ます。突発性難聴なのに活躍している音楽家ということで・・・  突発性難聴+メニエール

27日、北大病院でテレビ番組の撮影をしてきました。

北海道だけの番組ですが、HBC北海道放送の
「グッチーの今日ドキッ!」(月〜金、14:55〜16:45)で、
多分、29日木曜の15:20以降に放送とのことです。

突発性難聴の特集です。

音楽で活躍している私を紹介することで
同病の患者さんの励みになるのでは・・という
かかりつけの先生のお考えも嬉しかったので、
喜んでお引き受けしました。

インタビューでは、楽な弾き方をしているから、
病気でも、腕の神経も傷めていても、
体の負担少なく演奏できているというお話もできたので
視聴者の皆様に色々考えて頂くきっかけになれたら嬉しいと思います。
(楽に・・というのが大事なのは、多分ピアノに限らないと思うので。)

北海道の方、よろしかったらご覧ください。

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2010/9/24

親切すぎる脳       突発性難聴+メニエール

いえ、ホラーのタイトルではありません(笑)

突発性難聴の後遺症から来る聴覚過敏が
ご存じない方には理解し難いと思うので、少々解説を・・・

まず、「難聴」なら聞こえないはずなのに、
なぜ音がつらいの?・・・と思いますよね。

実は、耳がよく聞こえないので、脳が勝手に音を増幅するそうで、
いわば、アンプの役割をしてしまうのです。
はい、オーディオセットの、あの、アンプです。

なので、不自然な大きな音で疲れるわけです。
親切というより有難迷惑です。(笑)

ところが、人の言葉ははっきり聞き取れなかったりします。
(私のように人の声の音域が悪い耳は特に)

音を拾うマイクである耳は故障していて、性能が悪い状態なので、
壊れたマイクで拾った音を、いくらアンプで大きくして
スピーカーから出しても、やはりはっきりしなくて聞き取り難いわけです。

それで、何度も聞き返したりして、特に電話では
ちょっと気まずくなってしまうことがたまにあります。
(先日そういうことがたまたま続いて。。)

お年寄りの加齢性難聴なら、耳元でどなってもらえばいいのですが、
アンプで増幅されていて、大きな音がつらい聴覚過敏は、
耳元で大きな声を出されると具合が悪くなります。

そういうわけで、その時の調子によるのですが、
特に電話の場合は発音をはっきりして下さると嬉しいです。
調子が良ければ大丈夫なのですが、なるべく電話よりメールが有難いです。

ヨーロッパの石造りの建物は音が響くのだそうで、
どうやら、それも、向こうで具合が悪くなった原因のようです。
ストレスは膵臓に悪いので、耳からくるストレスもあって
慢性膵炎も悪化したのかもしれません。

今は、大分楽になってきました。
前回の東京レッスンの時よりはずっといいと思います。
良かったです♪

ついでに台風もそれてくれると、もっと良いのですが。。。

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2009/6/29

希望 (入院記 最終回)  突発性難聴+メニエール

入院前から「劇的に良くなるとは期待しないで下さい。」と
言われてはいましたが、変わった実感はまだありません。
でも、今回の入院と自宅での半月間の治療効果は、
これから徐々に出て、今より少しは楽になるらしいです。

具合の悪い状態で「固定化」したとは言え、
「固定化」には「幅」があるのだそうで、
その幅の中で、少しでも楽な、良い状態にするために
入院はよかったはずと言ってもらえて、少しほっとしました。

よくなっていくと信じます。

今後も、半年に1回とか、入院加療することで、
少しは楽に過ごせるそうです。
ただ、入院そのものも体力が落ちるので、
どうするかはよ〜く考えますが。

ピアノを弾かなかった半月は色々考えました。

音を聴くのが苦痛という状態が一生続いたとしても
例えば手足を失くしてピアノが弾けない状態に比べたら
どれ程幸せかと思いますし、
普通に仕事できる事が「普通」ではなくて、
「すごく幸せなこと」なのだというのも
頭では分かっているつもりでしたが、身にしみました。

7月1日からレッスン再開します。
すごく、幸せに思います。
あらゆる人々、あらゆる物事に、感謝します。
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2009/6/27


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入院していた病院には温室があって、
きれいな花が咲いていました。

実は、母も(亡くなったのは別の病院ですが)
10年弱くらい前までは、何度も入退院を繰り返し
お世話になっていた病院なので、
母が入院中、この病院へ通ってきた記憶は沢山、鮮やかにあります。

調子のいい時は、一緒に院内を散歩して、
この温室にも一緒に来ました。
ここが大好きだと笑顔で言っていた母が
すぐ近くにいる気分でした。

さらに、ここは父が亡くなった病院でもあります。
もっと、ずっとずっと前ですけれど。

そういうわけで、
あっという間に過ぎていく人生の短さとか
世代が変わっても続いていく世の中とか
色々なことを考えました。
(あ、弱気になったとかではありませんよ。)

下の記事のように、
命に関わるご病気の皆さんとご一緒だったことも加わって。
考えるための入院みたいでした。

私は子供を生み育てるという意味では
次の世代へつなげられなかったけれど、
私が人生を賭けて積み重ねて来たものを
受け取って役に立ててくれる人々と出会えていて、
これが自分の役割だと思うし、
役に立てるって、なんて幸せな人生だろうと思いました。

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2009/6/25


入院は、勉強にはなりました。
(いえ、治療効果も出てほしいですが・・)

詳しくはもちろん書けませんが、
色々な状況でご病気と闘っている同室の皆さんに
感動と言う言葉では軽いと思う感覚を感じさせて頂きました。

中でもご主人を亡くされたばかりのAさんは、
喉のご病気で声を失くした(でも明るい)Bさんの
表情や身振り手振り中心のお話しが見事に理解出来て、
通訳して下さる。あれは驚きました。

Aさんは、ある業種の老舗を長年切り盛りして来られた方で、
そういう業種でそういうお立場なら、
さぞかし色々なことを乗り越えて来られたのだろうと、
それだけ人間を見て来られたのだろうと、
その観察力や、勘のよさ、そして気丈な明るさに感動しました。
検査の結果はどうだったのか・・良い結果であったこと、
心からお祈りしています。

舌を大部分切除し、体の別の部分を切り取って舌を形成するという
手術を受けられたCさんも、しっかりしてらして印象的でした。
お子さんがまだ小さいから、くじけていられないですよね。
それにしても、凄いなあと思いました。
(殆ど普通の感じにお話できるよう治した現代の医学も凄い。。)

命に関わるようなご病気の皆さんの中にいたので、
どんなに具合が悪くても、命に関わらない病気の私は
どうってことないのだと思わせられました。

今も、耳鳴りはうるさいし、体はシンドイし、
ステロイドのせいか、心臓がドキドキハラハラしている感じですが
こんなのは、全然大したことじゃないのだと思います。

同室でご一緒させて頂いた皆さん、ありがとうございました。
・・とここに書いても、届かないのは知ってますが。。
やはり、書きたい気分なので。
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2009/6/23


高圧酸素療法中に喘息のようになったのは・・・
・・・・喘息になったらしいです。。(^^;)

入院中に、退院したら呼吸器の病院で調べるよう言われたので、
昨日午後、入院していた病院とは別の病院へ行きました。

高圧酸素療法が喘息とどう関係するかはわからないけれど、
風邪などが引き金になって喘息になることはあるのだそうです。
高圧酸素の時、1回で中耳炎になって鼓膜を切開した話をしたら
中耳炎は耳の風邪なので、そういうことも影響したかも・・とのこと。

今度は喘息ですか。。
もう、矢でも鉄砲でも持って来い。べらんめえ。
・・・と、一瞬、江戸っ子になってみたりした、
月曜の夕刻でございました。。はは。。

普通の喘息発作では、呼吸器にだけ影響するように
ステロイドを吸入器で吸引しますが、
うんと重症の時は全身に作用する形でステロイドを使うそうです。

つまり、今、耳のためにステロイドを使っている事が
喘息の治療にもなっているので、
この治療が終わっても症状が治まらなかったら
吸引でステロイドを使うという事になりました。

胸の辺りは楽になってきているので、
耳の治療のステロイドで治まってくれればいいな・・と思います。

高圧酸素・・・アメリカ在住経験のある人の話では、
向こうでは治療法のないような難しい病気に使われていたとのことで
期待していましたが、私とは合わなかったのかもしれません。
面白かったんですけどね。。
・・って、遊園地じゃないですね(笑)

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入院していた病院にお勤めのご近所の方が
入院中に病室に来て下さいました。
このお花、まだ、可愛く元気に咲いてくれてます。ありがとうございます。

入院前に、色々な方から色々な形でお見舞いを頂き
大変嬉しかったです。お気持ちに支えられています。
ありがとうございます。がんばります♪
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2009/6/22


入院すると、太る。

・・・というのは以前の入院で経験して覚悟していました。
ずっとベッドに寝て点滴されたり動かないし。。
で、ちょっとは気をつけたのですが、なんと、4Kg増!

人間って、1週間で4Kg太れるんだ!と愕然でしたが、
帰ってからネットで調べると薬の副作用もあるようです。
ステロイドについては、免疫力が落ちるとか
骨がもろくなるとかは聞いていましたが、
こんなに色々副作用があるんですね。。

はい、今、ムーンフェイスというか、顔が大福です。(^^;)
>これは(薬を)減量すれば治ります
という記述に期待してますが。

これもひょっとして副作用かな・・と思われるのは、
この中では、いらいら感、不眠、食欲増進、頭髪の脱毛、時々頭痛、
ちょっと息苦しい(これは高圧酸素の影響かも)などあります。
副作用ばかりじゃなく、しっかり耳に効いてね!っと言いたい(笑)

作用の項目を見ると随分色々な病気に使われる薬で
重症筋無力症などの大変な病気にも使うのですね。
「臓器移植後の拒絶反応の抑制」という記述もありますね。
「抗がん薬に伴う悪心・嘔吐」とあったので、
『あたしガンだから、ステロイド使ってるよ』と仰った方を思い出しました。

こういうのを見ると、本当に色々な病気があるなあとつくづく思いますね。

音を聴くのが苦痛とか、音で具合悪くなるとかいう私の症状は
音楽で生きている人間にとって確かに辛いものではあるけれど、
生きていられるし、苦痛を我慢すれば仕事もできるし、
5年以内には治るらしいし(笑)、
だから、
もし、今回の治療であまり改善が見られなくても
頑張って、ピアノ弾いたり教えたりして
5年乗り切ろうと思います。

・・・って、今から改善がないと決めちゃだめですね!!
月末までには、今よりはよくなってると信じます。はい。
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