2016/5/5

サークルを立ち上げる5  子育て

嵯峨根さんから、たくさんたくさんのパワーをもらった。

その子一人一人の持つ障がいは、その子の生まれ持った特徴、そして、それこそが「たからもの」なんだ・・・

第一回目の、その嵯峨根さんの講演会を終え、正式にサークルを立ち上げようと、サークル名を考え、メンバーになった皆さんにも聞いてみたが、アイディアが出なかったので、私が勝手ながら、サークルに名前をつけた。

「たからもの」

こども、一人一人が私達の「たからもの」。その子、一人一人の持つその特徴こそが「たからもの」なんだ、という思いをこめて・・・。
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2016/5/4

サークルを立ち上げる4  子育て

嵯峨根さんが、講演会でまず、最初に口を切ってお話されたのが、私達、母達への質問。

「皆さんの宝物って何ですか?」

一人一人に尋ねて下さる。大抵のお母さんは、「(自分の)子供」と答える人がある中、たまに、「自分が一番大切だ」と言われる方もいらっしゃった。

そして、嵯峨根さんは、「ぼくにとっての宝物は、この足なんですよ。」と話された。そこから、ずっと色んな話しを続けられたが、この足が義足だったからこそ、出会えた出会い、先生や友との出会いがあって、今のこの人生がある・・・と。これがぼくの特徴で、その特徴が無かったら、出会えなかった事がたくさんある・・・と。

彼は、足に障がいの持つ人が参加するシティングバレーボールの選手で、そのチームでも活躍され、世界中に遠征にも行かれている。それも、義足だからこそ参加できる、といえばそうなのだ。
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2016/5/3

サークルを立ち上げる3  子育て

そして、最初に活動したのが、二本の足共に義足という嵯峨根さんにお越し頂き、講演して頂くこと。

その講演会のお知らせを一ヶ月くらい前から始め、4月18日にとある自治会館で講演会をして頂いた。その時集まったのが12名の母達。すごく、パワーをもらえたお話だった。

彼の事を、彼の恩師である小学生時代の先生が著書にされ、その本が「ぼくの宝は足と友」と言う。この著書を私も拝読させて頂いたが、その本の中で私も何度涙を流したことか・・・。そのご本人が、和泉市に住んでおられると知って、私はご本人の職場に突然訪問して、会いに行った(著書の中で、どこの職場かの記載があったので)。

ご本人を前にして、著書を拝読して感動した事を伝え(伝えながらまた涙目になり・・・)、講演会のお願いをしたら、快く引き受けて下さった。
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2016/5/2

サークルを立ち上げる2  子育て

そこで考えたのは、

「困っているのは、私だけではないはず。」
「私のように、この地域の(障がい児子育てに関する)情報を得たいと思っている人は他にもいるはず。」
「誰にも知られたくない、という気持ちより、”周囲の人に理解してもらいたい”と考える人が他にもいるはず。」

という点。それなら、そういう人たちが集まって、一つの組織となって、一つの声を上げるとか、組織として依頼する事で、個人では勉強困難な勉強会を開く事など、組織だからこそ可能になる事が出てくるのではないだろうか?

そして、お互い仲間として、理解し合い、相談し合えるのではないだろうか?

障がい児子育て支援サークルを作って、みんなで集まって、理解し合い、助け合える場を持とう!
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2016/5/1

サークルを立ち上げる1  子育て

昨年、長男の事で辛い思いをたくさん経験した中で、学んだ事も、私にとっては多かった。その時の辛さをバネに、そして、その時に理解を示し、助けてくれた人たちによって、私自身が救われた事から、サークルを立ち上げたいと思った。

サークルを立ち上げる目的は、障がい児の母親たちは、どうしても少数派で弱者だ。また、その悩みも、健常児の母たちとは共通する点もあるだろうが、根本的に異なる悩みもある。

そういう、多数派の健常児の母たちとは共通点を見いだすのが困難な母達が、共通点を持つ母たち同士で集まれる輪があれば、どれだけお互いに助けられるだろう、と考えたのた。

私が、長男の神経発達症(発達障害のことを、最近では新たに「神経発達症」と呼び方を変えるようになってきた)に気付いた頃、ある先輩母さんに、色々聞きたい事があって、一緒にお茶しませんか?と連絡を取ってみた。でも、彼女にはお茶を濁され、結局会う事はできなかった。

「じゃ、私は一体、誰から情報を得たらいいの?」

この疑問が強く私の心の中に走った。私は、ネットの情報を知りたいのではなくて、この私が住む、この地域の情報を得たいのに、知り合いに聞きたくても、プライバシーの問題もあって、言いたくない人もいる。どうしたらいいのだろう?
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2016/4/17

久米島旅行22  子育て

クリックすると元のサイズで表示しますそして翌朝、イーフビーチに・・・。毎朝眺めるこの海から登る太陽。毎朝、海辺で太陽を眺める時間なんて、普段大阪で持てるだろうか?

じゃ、久米島で暮らしたら、そんな時間は持てるのか・・・。

いや、私は持てると思う。大阪という土地・・・久米島という土地・・・確かに時間の流れが違うのだ。久米島の人は、誰も大阪の人たちのように、あくせくしていない。一分一秒争うような生活をしていない・・・ように私には感じられる。

人々は、それなりに忙しい日々を送っているとは思うけれど、私が大阪で暮らしているような、あの、数分たりとも無駄にはできない!という、時間に縛られ、時間に追われ、時間に束縛され、1分1秒たりとも!!という時間に対する危機感、切迫感などは持たれていないように思う。

琵琶湖に行った時にも感じた。琵琶湖畔をジョギングする人たち、犬の散歩をする人たち、ベンチでじっと夕陽を見つめる人たち。そんな人たちが、私の近所にいるだろうか・・・。


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2016/3/26

それでも許してくれる夫  子育て

まー、色々書くと、ひどい夫のように聞こえるが(私がそう言った本人だが)、勝手な旅行を許してくれる夫も、優しい人だと言っておかねばなるまい。

私も一人の女性としては、理想の男性像というか、理想の夫像というものがあって、いくら私が勝手に「子供連れて旅行に行ってくるわ〜♪」と言っても、「そうか、じゃ、子供たちを喜ばせてやってくれよ。」と、まずは声に出して言ってほしい。

ぺらぺら喋る人だけれど、そういう歯が浮くようなセリフとか、気が利くセリフとかは、まったく言えない夫。彼の辞書の中に、そういうセリフは無いようだ。

まー、それでも何も言わずに行かせてくれた夫に感謝すべきなんだろうな。じゃ、行ってくるわ〜♪
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2016/3/25

実は年末から計画を・・  子育て

春休みがそんな事になるなんて、最初から分かっている私。だからこそ、ずぅーーーーーっと春休み中、旅行も無しに長男と次男を一緒にいさせるなんて無理と分かって、年末から久米島旅行は計画済み、予約済みよ!

夫に言うと、もちろんクレイジーに猛攻撃、猛批判されるだけだから、旅行に行く一週間前にメールで夫に連絡(笑)。「来週、子供を連れて、久米島旅行に行ってくる。長男の心療の為に。」

心療。嘘じゃないでしょ。本当でしょ。私も、夫との諍い、喧嘩は可能な限り避けたい。計画当時から言えば、3ヶ月もの間、ずっと夫から責め続けなければならない。子供にも秘密で久米島旅行を計画し、そして実行に移す時が来た。

いやね、夫に文句言われる筋合いは無いんですよ。だって、夫に言ったって、夫は自分が行かないんだから、一銭も出すわけないんだし。ま、そういう夫です。私も夫に「お金出して」とは言わない。だからこそ、自分で勝手に計画立てて、勝手に実行できるのだから。
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2016/3/24

春休みは困る3  子育て

こんなにプライベートな事を、ここで赤裸々にこんなに述べてしまってもいいのだろうか、とも思うが。本当に、愚痴を言わないとやってられない(笑)。

いや〜、子供と一緒にいるのが嫌なわけではない。もちろん。しかも、私は自分からそうしたくて、子供と一緒にいるのだけれど。でも、ちょっとした事ですぐに大喧嘩(しかも、もう年頃なので、かなり暴力も入ってくる)になる長男と次男を、家で一緒にいさせる事の大変なこと、大変なこと。そして、それぞれのスケジュール管理と、その送迎と、自分の仕事と、そして朝昼晩3食の準備と買い物。

正直、一人でよくやってるなぁ〜と思う。

だから、私は自分にご褒美をあげる。また久米島旅行だーーー!久米島に、子供達と一緒に行ってしまえーーー!夫なんかほったらかしてーーー(笑)!
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2016/3/23

春休みは困る2  子育て

それでなくても、朝昼晩、朝昼晩。毎日3食、子供に準備しなければならない。どれだけ大変だろうか。子供が家にいたら、家も汚れ、掃除や整頓も大変。

しかも、塾では春期講座とかもあって、いつもと違う曜日と時間に塾に通わなければならず、長男と次男で時間も日にちも違い。最近では毎回、春休みや冬休みといえば、私、長男、次男の3人の並べたスケジュール表を作成している。でなければ、3人のそれぞれのスケジュールの管理はとてもできない。

それだけ忙しいのに!忙しいのに!夫は毎朝6時前には家を出て、帰宅は夜10時頃。家のこと、子供の事には知らんぷり。「俺は働いているから」それで済まされるか?

いや〜、こんなブログに書いてしまっていいのかどうか。うちの家は、家計を夫と私で、完全にワリカンしている。つまり、1:1の比率で経済的負担をしているのだ。そしたら、家事と子育ても1:1にすべきじゃないか?(もちろん、収入比は1:1ではない)

現状、家事と子育ては、私が9で夫が1(大きく譲って)の割合なのに、何故、経済的負担が1:1なんだ?経済的負担が、9:1なら私も文句は言わないが。

とにかく、こんなに大変な春休み。何故、私一人でこんなに苦しまなければならないのか!
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2016/3/22

春休みは困る1  子育て

発達障がいの子は、現実と非現実の区別もあまりつかない、という特徴が有り、やはり、普通の児童よりもゲームにのめり込んでしまう特徴が有る。普通の子は、辞めろと言われれば、ある程度すぐに辞めることはできる。でも、発達障がいの子は、それがかなり難しい。

症状のひどい子は、昼と夜が逆転してしまい、夜中2時、3時もずっと、6時間でも10時間でも、本当に最悪は24時間でもゲームができてしまうらしい。

長男も、一旦ゲームをし始めると、それを辞めさせるのが非常に困難。そして、それを取り上げる事はできない。それを、無理矢理辞めさせたり、取り上げたりすると、もちろん発狂状態、暴力状態に陥るのだ。だから、医師からも、「取り上げないように」と言われている。

もし、私が春休み、長男に付き添わなかったとしたら、長男はゲーム三昧、ゲームしながら、お菓子、飴、ジュースを飲み食いし放題・・・という事になる。なんという不健康な生活になってしまうだろうか。

それが分かっていて、我が子を放っておく親がいるだろうか。ずっと付き添って、あちこち連れ回ったり、何か気分転換させて、ゲームにだけ向かわないようにしなければならない。だからこそ、春休みは困るのだ。
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2016/3/21

偏食に困らされる3  子育て

長男が食べられないもの

魚介類(ちくわ、かまぼこ、シーチキンは大丈夫)
野菜全般 → カレーやお味噌汁の中に入っているものは大丈夫
きのこ類 → しいたけの味は大丈夫
       切り刻んで見えないくらいになっていれば食べられる
       それ以外のきのこ類は、においも味もダメ
豚肉スライス → 炒め物はダメ、カレーや豚汁ならOK
牛肉スライス → 炒め物はダメ、カレーや牛丼ならOK
鶏肉 → 基本、もも肉しか食べない。唐揚げ、親子丼OK。

野菜類も、基本は見えなくなるくらいまで刻む。ピーマンも、カレーなら煮込んで見えなくなるから大丈夫だけれど、チャーハンなどに小さく刻んで入れると、味もするし、目にも見えるのでダメ。

アレルギーではないから、本当に食べられないのではなく、匂い、見た目、味でまったく口にしない。同じ材料でも、調理方法によって、食べてくれたり、食べてくれなかったり・・・。豚汁はいけるのに、何故、炒めたらダメなんだ!という感じ。

だから、毎日本当に何を作ったらいいのか分からない。これだけ制限されると、作るメニューも決まってきてしまう。本当に困る。
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2016/3/20

偏食に困らされる2  子育て

それでも、1日くらいいいじゃないか。と思う人もいるかもしれない。うちなど、子供は大きくなったら、お菓子ばっかり食べてるよ、という人もいるかもしれない。

それでいいと思う人もいるかもしれない。

でも、私は子供にはちゃんと食事は摂ってほしいし、それなりに、栄養のあるものも食べてほしい。私は料理が下手だけれど、料理にあまり時間を掛けることはできないけれど、可能な限り一生懸命子供が食べられるものを念頭に毎日作っている。成長盛りの今、ちゃんと栄養を摂っておかなければ、やはりちゃんとした健康的な身体を作ることができないと思うから。

一生懸命、子供達の為に作っているのだから、やっぱりちゃんと食べてほしい。食べてくれない時は、私もとても不機嫌になる。

特に、長男の好き嫌いを考え、長男が食べられる物しか晩ご飯には準備しない。他、次男が食べられる物を別のおかずで準備をする事はあっても、基本、長男の偏食で食べられる食材とメニューしか作らない。

そして、食べる時間も難しい。「食べるよー!」と言って、なかなか一緒に食卓に来れない。もし、長男一人で家にいさせたら、本当に一日中ちゃんとした食事を摂らない状態になってしまう。だから、絶対に食事の時間には、長男に付き添っていなければならなくなる。
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2016/3/19

偏食に困らされる1  子育て

人を羨んでも仕方が無いと思うのだけれど。

人間というのは、不公平にできている。子供がとっても優秀で、全然手の掛からない子供もいる。言えばちゃんと一人でできる。宿題、何も言わなくてもできる。子供が帰宅しても、一人でちゃんと家にいられる子もいる。

うちは違う。絶対に子供の側についていないとダメ。長男はこの4月で中学生。中学生くらいになれば、一人で家に置いておけば大丈夫じゃないか、と思う。そんなの平気だ、と思う人もいるかもしれないが、例えば、お昼ご飯の時間、私が準備しておいたとしても、別の物を食べてしまい、ちゃんと食事をしない。

とにかく、幼稚園児並みに、一緒に側について食事の準備をしてあげなければ、ちゃんとした食事ができない。つまり、偏食だからなのだけれど。

この「偏食」といっても、単に好き嫌いが有るだけじゃない。それは、普通の健常児の子供だって、偏食は有ると思う。発達障がいの場合、好きな時間に好きなものだけを食べる、という特徴が有る。お腹が空いたら、10時、11時などでも勝手にお菓子をぱくぱく食べる。お菓子が無くても、とにかく食べられるものを口に入れ、お腹いっぱいになるまで食べる。そしたら、昼食は食べない。また、2時、3時になったら、何かお菓子類を食べる・・・

つまり、ちゃんとコントロールしてあげなければ、1日中でも、食事以外のお菓子類などばかりを口にしてしまう。
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2016/3/18

中学校へ  子育て

卒業式の午後、中学校へ行って、校長先生と2人の先生と話しをしてきた。

私もマイナス面だけを話して、新しく通う学校の先生に、マイナスイメージを与えるのは嫌だったので、長男の特性だけを、淡淡と話すようにした。小学校で起きた問題も少し付け加えて説明したりもしたけれど、小学校を悪く言わないようにしようとすると、どうしても、長男が悪い子だという印象付ける話し方になってしまったように思う。

ただ、校長先生が、長男の良さを分かってくれる人だったらいいのだけれど。

とにかく、小学校では(特に6年生の時)長男が悪者扱いされてきたので、もっと寛大に子供達の多様性を受け入れてくれるところであればいいけれど、と願うばかり。
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