青空の下で

バイクのブロ友さんの
知り合いの方の記事からです。


病気は違っても、病に苦しんでる方の親御さんからのお願いです。
一人でも多くの方の署名をお願いします。


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皆様の助けにすがり娘の命を救って頂きたく、
難病認定の書名を呼びかけています。

リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、
愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。

この病は１００万人に３人の発症率で、
全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。

身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
１２歳未満の子供たちは１００％生存できません。

患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。

難病と認定されていない為に、
月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。

この額は私には無理です。
娘も病をおしてアルバイトを始めました。

難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。

現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。

現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めましたが、

難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。

このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。
娘が５年後に命を奪われる確率は３０％です。

この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。

器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。

娘は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。

娘には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が２人を引き離しました。

娘は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。

私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。

娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います

遺書もしたためています

私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい

お願いです、娘を助けてください


「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。

またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552


これまでのペース、２年で１０万人はあまりにも遅く、
今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。

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みなさんの力で年内に後１０万人の署名を集め、
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いしますm(_ _)m



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最後までお読みくださりありがとうございました。


皆様に祝福がありますように


愛と祝福をこめて

お久しぶりです。

２年前にC肝ブログを卒業させていただきましたが、
その後もブロ友さんとのつながりは続いています。

１０月１８日にもmeeさん、memoreさんと『３人娘会』と称してランチをして来ました。
これで３回目です。

３人の近況
まずmeeさん 娘さんご一家がお仕事の関係でアメリカに住んでおり、
meeさんも年に２回程度渡米しています。
２ヶ月間くらい滞在して、アメリカ生活をエンジョイし、
今回も帰国したばかりです。


そしてmemoreさんいろいろな持病を克服し、長い主婦生活だけの暮らしが一変し、
最近お仕事に就かれたそうです。
ＯＬ生活から遠ざかっていたので、今は毎日クタクタになりながらも
頑張っているそうです。
お仕事が出来るまでにお元気になってますよ
でも慣れないお仕事に忙しくてブログアップ出来ないそうで、ここでご報告してもOKとの事なので。。。

そして私、スマイルは相変わらず能天気な性格で仕事をしながらも、
毎週のようにバイクでツーリングをし、
HIPHOPダンス・エアロビクスにと楽しんでいます。

１０月１１日　　秩父浦山ダムにて




１０月１８日　　赤城山　　大沼湖畔にて
バイクも２台に増車しました。


昔は若かった４０〜６０代までの３人娘？が、去年１２月にお会いして以来です。
C肝ブログで知り合い３人とも完治してから、年に１回ペースでランチしています。

それぞれ東京・神奈川・埼玉と離れており、
過去２回が都内だったので、今回は横浜です。


元町中華街で集合し、まずマリンタワーへ。
山下公園、氷川丸、が見えます。




近くのレストランでお食事をし、



山下公園からシーバスに乗って赤レンガ倉庫に行く事に。。。
仲良くスリーショットです





それではシーバスに乗って出港しま〜す
真ん中のちっこい船で〜す


みなとみらい方面？　観覧車もありますよ〜、ランドマークタワー？も




横浜倉庫街に到着〜


　皆さん、何をするでもなく座ってます



　　　　　　　　　　　　　　


ここでスイーツを食べながらまたおしゃべりです

マンゴーパフェ、甘さ控えめで美味しかった〜
　　　　　　　　　　　　　　　　　でも〜カロリー高そうー


meeさんはマンゴープリン　　memoreさんはストロベリーフロート


あれこれここでも小一時間おしゃべりした後、またシーバスで横浜へ
次回は埼玉ね・・・と

でも、ご案内出来る場所と言っても・・・
では次回は勝手知ったる秩父でもドライブしましょうか

暖かくなってからね

またの再会を約束して



前回と前々回の「３人娘会」 もいずれアップします。

ご訪問ありがとうございますm(__)m



こちらに引越しをしましたので、よろしくお願いします


　　　
　　　　

　　　　スマイルのブログ

　　　　　http://blogs.yahoo.co.jp/sumairu1952koike

２００６年８月にブログを開設してから丸２年
皆様方のご訪問が５０,０００件を越えました
ありがとうございますm(*_*)m

ブログを始めたきっかけは『Ｃ型肝炎の治療』でした
Ｃ型肝炎自体良く理解できないまま治療する事に、不安や心配だけがつのりネット検索し同じ病気で治療している方々の”お仲間アンテナ”を知りました

早速お仲間に入れていただき、それ以来たくさんのアドバイスや励ましをいただきました
本当に感謝しております
ありがとうございました

肝生検から始まりβフェロンで１ｹ月入院をする時も貴重な体験談、対処法なども教えていただきました
お陰さまでその対処法がすごく役立ちました


その後ペグリバ治療に入ってから、幸運にも副作用は少なく早めに陰性になりましたが、４８週すべて順調というわけではありませんでした
しかし、お仲間の皆様から比べると軽くて済んだのではないかと思います

２００７年８月に治療が終了した途端、今迄現れなかった甲状腺の数値が非常に高くなり、今度は甲状腺治療が始まりました
しかしこれはＩＦＮ治療の置き土産のようなもので、お薬の服用で必ず治るので心配は要らないと言う事でした
半年後には著効にもなりました

甲状腺のお薬チーラージンを１年間服用し、今は甲状腺の数値も基準値内に戻りました
今も服用していますが、徐々に減らしていくそうです
明日は甲状腺のエコーを撮りますが、念のためのもので問題はないと思います


私のＣ型肝炎の状況を投稿をすることも少なくなり、新情報も分りません
くだらない日常の投稿を続けていたのにも関わらず、多くの方のご訪問をいただきまして本当に嬉しい気持でいっぱいです


Ｃ型肝炎の治療をしなければ、ブログを開設する事など考えなかったでしょう
全国の皆様にも出会えなかったでしょう
ノー天気な私は、このＣ型肝炎が恐ろしい病気だなんて気がつかなかったでしょう

気が付いたときには手遅れに。。。なんて事になっていたかもしれません
お仲間アンテナの皆様に出会えたことに感謝いたします
改めて『ありがとうございました』



　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

yahooのダイエットダイアリーを始めた事をきっかけに、新ブログをyahooで立ち上げました
ここでも相変わらずくだらない投稿になっていますが、サイトが変わると今までと入力方法も少しずつ変わり、文字の編集や画像の加工編集なども全く違います

使わなくなった脳を今フル回転させながら、一生懸命脳の活性化を図っているところです
一つずつ新しい事を覚えていくのが楽しくなって来ています



teacupブログは少しお休みを頂き、
yahooブログで投稿を続けていきたいと思います


もしよろしかったら御訪問いただければ嬉しく思います
　http://blogs.yahoo.co.jp/sumairu1952koike

本当にありがとうございましたm(__)m

急に朝晩が涼しくなってきましたね〜

暑い日は出来る限りキッチンには立ちたくないけど、
この涼しさなら何か作ってみようという気になります



そこで、ＴＶの情報番組で紹介された「なんちゃって羊羹」


蒸し羊羹？　ういろう？。。。を足して２で割った感じ
カロリー控えめだし、甘いものが欲しい時にはこれがいいかも

材料は　ゆで小豆　２００ｇ　缶詰でＯＫ
　　　　小麦粉　　大　４杯
　　　　水　　　　大　２杯

全部混ぜ合わせラップに乗せて、巻いてから２分３０秒チン
それを取り出したら海苔巻きのまきすに巻いて形を整えて冷蔵庫




サツマイモを使った「なんちゃって芋羊羹」を紹介していましたが
サツマイモの買い置きがなかったので、カボチャで作ってみました


これは水の代わりに牛乳と砂糖も入れました
作り方は小豆と同じですが、先にカボチャを薄く切って、レンジでチン♪して軟らかくしてから潰します

これは「ういろう」のようでした




なんちゃって「きゅうりのＱちゃん」



市販の漬物のＱちゃんより、さっぱりしています
キュウリもＢ級品でＯＫ!！

材料　　きゅうり　何本でもお好み
　　　　Ａ（醤油　200cc　　酢　100cc　　味醂　100cc　）

Ａを全部鍋に入れて煮立たせ火を止める、その中にキュウリを漬け込む
しばらくしたらキュウリを取り出し、また鍋に火をつけて煮立たせる。
またキュウリを入れて漬け込む。タッパーなどに入れそして冷蔵庫へ

お好みで回数は２〜４回
私は2回にしました。
箸休めに美味しいですよ♪


凝ったものは作れないし、何と言っても面倒
簡単に作れて美味しいもの
それが一番！！

タイトルの落し物とは。。。

それはワンちゃんの糞

毎朝７ｋｍ前後のウォーキングを始めて約2ヶ月
歩いて感じた事、それが犬の糞があちこちにあることです

細い路地、あるいは草が歩道まで伸びてきているところ等・・・
爽やかな朝のウォーキングで、踏んだら大変と避けながら歩いているのです。

飼い主さん、我が家の可愛いペットでしょう〜
せめて、最低限のマナーは守ってほしいですね


　　　　　　　　　　　　　　

２ヶ月ウォーキング、ダイエットダイアリをつけてから５０日
効果の程は・・・？？

いいんです、今は歩く事が楽しい！！
季節の移ろいを目で肌で感じてます
毎朝お会いする方との「おはようございます〜♪」
この挨拶が気持イイのです


先月末に撮った胡麻の花も、


ぐんぐん伸びて今や１８０ｃｍもあろうかと思うくらいの高さになっています


いろいろな事に関心を持ち、興味がわきそして健康に！！
ダイエットダイアリは３ケ月が目標
私の予定は９月末まで、
でも、ダイエットに関係なくウォーキングは日課になりそう

明日から２泊３日で出かける予定があるというときの、
その前日に1本の電話が


それは訃報の電話でした

4人姉妹の長女である母の、3番目の妹が78歳で入院中の病院で亡くなったと言う知らせでした。
叔母達には私の所が実家になります。
苗字は変わりましたが、私が墓守をしています。

3番目の叔母の家族は一人息子の家族だけです。
つまり私の従兄弟が葬儀を執り行う事になります。

従兄弟から直接何も連絡はなく、2番目の叔母が知らせてくれました。
叔母「私と妹には直接連絡があったけど、電話あったー？」と確認の電話でした。
私「いいえ、何もありません、着信履歴にも入ってませんが・・・」

叔母「もしかしたら、内々の葬儀にしようとして、スマイルに迷惑を掛けることになるから、気を使って連絡をしないのかもしれない」と叔母は言う。。。

それなら私は『知らなかった』ということのほうがいいのだろうか？

2番目の叔母は「夏休みで予定が立ててあるのなら、それを優先に考えなさい」と。

叔母の話は続く「私の母であなたのおばあちゃんから私はこういわれたの」
『今、生きている人のことを優先に考えなさい。死んだ人は追いかけても戻ってこないのだから、今生きている人のことのほうが大事なのよ。
私が長女の出産で母が手伝いに来てくれていた時、お祖父さんが亡くなり、
その時、今の言葉を言ってくれて家に帰らなかったの。
すごくその時母に感謝したのよね。だからあなたも予定を優先していいのよ」と。

なんと大胆な考えの祖母だったのだろう。
明治生まれの人なのに驚きと共に、なんて進んだ（？）考えの持ち主なのだろうと。

どうしようかと夜まで待ってみたが、連絡はなかった。

。。。。迷惑を考え。。。。

・・・そうかー・・・

それなら後日にご香典だけでもお送りしようかな？と。

今日現在も連絡はない。

普段からあまり付き合いの薄い叔母家族ではあったが。
　　　　　　　　


もう少ししてから、ご冥福のお手紙を添えて送っておこう。



皆さんだったらどうしたでしょうか？


私はご無礼をしたのかしら？

　　白いサルスベリ