大動脈炎症候群のガチャピン
病歴8年目…
日々の体調や出来事を書いたブログ日記です。
なぜガチャピンかというと…顔が似てるだけ。
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これまでの症状
2001年1月 あごが動かなくなり口腔外科を受診したところ「顎関節症」と判明。マウスピースを作り、常時着用にて次第に開くようになる。このから体がだるい、熱っぽいなどのホルモンバランスの乱れがあった 2003年4月 腹痛と便に血液が混じるようになり、病院へ。薬を服用後一時治まる。。食生活もポテトチップスやらカップラーメンやら乱れまくりでストレスも溜まりまくり… 8月 注腸検査(CT)、大腸内視鏡により「潰瘍性大腸炎」と判明。9月腹痛がひどくなり、下痢と下血を繰り返しHGB6まで落ち、緊急入院。体重10kg落ちてた。 10月 入院中は右鎖骨下静脈からの中心静脈点滴による2週間の絶食。 飲食が出来ないことのストレスか、病院の衛生管理不順か、アレルギーか「急性気管支ぜんそく」になり咳が止まらなくなる。ネブライザーを使用。 また、鎖骨にカテーテルを入れてから38度以上の高熱・両首頚動脈の腫れ・息苦しさ・胸痛・激しい動悸・全身倦怠感を感じる。この頃から脈診の際に腕の脈がとりにくかった。特に右腕。 11月 潰瘍性大腸炎だったのか腸の炎症はおさまったのだが、退院後も冬まで喘息が治らず。むしろひどくなる。5mgのステロイドとステロイド吸入器を使用。 12月 喘息も少し治まってきたが頸部の傷み、心臓の痛みがひどく地元の病院へ。「心のう炎」にかかってた。肺炎のあともあり。 2004年2月 就活中に膝関節と足首が腫れてくる。次第に足首より下全体がパンパンに腫れあがり、踏み込むと激痛が走り歩けなくなる。「結節性紅班」膝から足全体にかけてできる。唇に口内炎、38度以上の高熱、胸痛、息苦しさ、全身倦怠感、頸部の腫れあり。 3月 あまりにも激痛で、埼玉医大へ緊急入院。ロキソニンを服用したところみるみるうちに傷みがひいた。この頃服用していたのはペンタサ一日6錠のみ。2週間で退院。でもCRPは10. 4月 独協医大にてペンタサからサラゾピリンへ変更。体調がよくなるが足の結節性紅斑は痛い。倦怠感、手足の冷え、首肩のこり、頸部の腫れ。埼玉医大にて、皮膚生検、血液検査、CT、MRAを通院にて実施。結果、両頚動脈脈の狭窄と心臓の大動脈の肥大が見つかり病気が判明。「大動脈炎症候群」もしくは「ベーチェット病」と診断。ステロイド治療が必要とされる。 6月28日 治療入院3週間。ステロイド30mg・坑凝固血薬(バイアスピリン100mg)・アルファロール1錠・ケルナック2錠・ガスターD2錠を飲み始める。CRPも陰性化し退院。9月ステロイド25mg。 2005年4月 CRPが下がらないため免疫抑制剤アザチオプリンを使用開始。以後ハードな接客サービス業を始めたことで体調のコントロールがうまくいかない。疲れると、足の指の付け根が腫れたり、かかとに踏み込むと激痛を感じたり、両首の頸部の腫れ、全身倦怠感、背中の痛み、ステロイドを減量すると胸痛・息苦しさがでてくる。 2007年8月 股関節の付け根(陰部の近く)にしこりを感じる。押すと痛い。 2008年10月 引越しの影響か胸痛・息苦しさ・38度以上の熱・股関節のしこりの腫れ・足の甲とかかとの腫れにより歩けなくなり緊急入院。皮膚生検により「脂肪織炎」と判明。レミケードを注射後、よくなる。以後、4週⇒6週と間隔を広げてたら薬の効果が切れてくるようになり、投与4週目あたりから胸痛や息苦しさ、関節痛がでてくるようになる。 2009年4月 心臓の痛みと激しい背中痛、過呼吸になり入院。このときCRP17。「レミケード」から生物学的製剤「ヒュミラ」に変え、投与するがまったく背中の劇痛がおさまらず。ロキソニンを併用し、再度「レミケード」を投与後効果あり。5週に1度500ml使用。普通の投与の2倍。しかしCRPはなかなか下がらず… 2010年2月 背中の激しい痛みにより緊急入院。CRP24.WRC20.股関節のリンパ節が腫れあがる。PET検査により背中に腫瘍が発見。入院中に病状が悪化し、肺塞栓にかかりステロイドパルス(1日1g3日間)を受ける。免疫抑制剤メソトレキセートと生物学的製剤エンブレルを週2回注射。治療によりCRP陰性化。だが、骨粗鬆症、下肢静脈炎になる。入院2ヶ月。 現在 投薬
プレドニン16mg(I・なし・D+@)。 メソトレキセート7.5mg(免疫抑制剤)→木曜日のみ。 プロマック顆粒15%(朝・夕)。 カルフィーナ錠2。 バイアスピリン100mg。 シナール(ビタミンC)。 メコバラミン(ビタミンB12)。 フォリアミン(葉酸)→土曜日のみ。 アクトネル(骨粗鬆症予防)→金曜日のみ。
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