いんじゃね。

今年も豆まきの季節がやってきましたね。
大雪のためハルサイは家に閉じこもっております（汗
有意義な在宅ライフのため（？！）豆まきの鬼を製作中♪
とりあえず、豆をぶつけて退治用に作ったのですが、なんだかそんなことするの
かわいそうな感じのかわいい鬼ができあがりました♪
髪の毛は、ママの編み物で残っていた毛糸を巻いてつけてみました♪

　ハルサイ家では少しさみしい出来事が…
PPSスイッチを購入して以来、毎日パソコンで絵本を読んだり、スイッチ遊びに打ち込んでいた二人。ハルトは右手の人差し指が一番本人の意思でしっかり動く部位で、スイッチで遊ぶ時も、バイバイをするときも、その人差し指をチョイチョイっと動かして意思表示をしていたのですが

…先週末から、その人差し指がまったく動かなくなりました…

あんまり急に動かなくなったので、骨折？！とか思ったけど、腫れたりもないので違うみたい。
主治医もはじめての経験のようで、もう少し様子を見ましょうとのこと…

あんなにしっかり動いていたのに残念です。
ハルト本人が一番つらいと思うので、気をとりなおして、残りのわずかに動く親指でスイッチを頑張っていますが、なかなかうまくいかず、ハルトももどかしいみたい。
指をせっかく動かしたのに、スイッチがうまく動きを拾ってくれないと「あぁ？（あれ？）」とつぶやいています。慣れない場所を一生懸命動かしているので、とても疲れるようで、スイッチをはじめて間もなく眠ってしまいました。

焦らず、少しずつ…ね。

いやぁ、昨日はすごい大雪でした…
しかも、毎月恒例の、ハルサイをショートステイ先に迎えに行き、そのまま新潟市の病院の定期受診へ行く日。
　国道は大渋滞。高速道路は通行止め。唯一走れる裏ルート（農道）に入ったものの、一面真っ白でどこを走っているのやらまったくわからず、前を走っている車を見失わないように必死でついていく！　道路脇の田んぼに突っ込んでいる車を何台見たことか!

　ちなみに帰ってきてからも、自宅付近は想定外の積雪に大混乱！　
道路にも50センチ以上雪が積もっていたので、軽自動車なんかは住宅街に入ってくることすらできず、みな車を乗り捨て、数百メートル先の自宅まではそこから徒歩。
（日が暮れてからようやく除雪車が来たため、そのあと車を回収した模様（笑

　我が家はハルサイを乗せていたため、そうすることも難しく、（50センチも雪が積もっていると、車いすも動かない）座礁しかけながらなんとか自宅前まで無理やり車で走行。私がスコップで除雪して、そこをダンナが車でついてくるという、いじめのような光景（笑

そして今日は一日雪かきに追われました…。また今夜も降るなんて…涙

でも、こんな状況で無事にハルサイを連れて帰ってくることができて、ほんとによかったです。
本人たちはまったく雪には動じていなかった様子…ま、いいですけどね。。。
　

ハルサイショートステイ中。
…で、その間母は何をしているかというと



「洗濯」とたたかっています（笑



何言っちゃってんの？？？って感じですよね♪
実はですね、最近洗濯機の洗濯槽がきれいなのか？ってことに疑問を持ち始めてですね。
普通にスーパーとかで売ってる洗濯槽クリーナーで定期的に掃除はしているのですが、全然カビとか出てこないし、においもとれないし、ごみ取りネットもなんだかいつも汚い…これほんとに効いてんのかな？しかも服洗うとこに塩素って大丈夫？って疑問を感じたわけですよ。
　で、ネットで調べたところ、良く売ってる洗濯槽クリーナーは塩素系。それ以外に酸素系（過炭酸ナトリウム）のものがあることを知って、さっそく試してみました。
さて、その効果は…


…なにこれ〜〜〜！！！！！！
洗濯槽に見たこともない多量の浮遊物が…汗汗
そうです、それはカビです！
やっぱり汚かったのかぁ〜！！！つか、こんな汚い洗濯機で毎日ハルサイの洗濯ものとかも洗ってたのかと思うとぞっとします。
そのかびが浮いてこなくなるまですすぎを繰り返し…

洗濯機は見たこともない美しさになりましたよぉ〜！！！感動で涙が!
においもすっきり♪ステンレス槽も鏡のようにピカピカ♪
一番感動したのは、ごみ取りネットが新品同様に！ごみが溜まっても、水で軽く流すとサラッと取れてしまう！！！　10年くらい使ってる洗濯機なのに新品みたいだよぉ〜
こんないいものがあったのに、知らなかったのは私だけ？！
ちなみに使った後は、炭酸ソーダと酸素と水にすぐに分解されちゃうんだって。地球にもやさしい♪
この状態がキープできるように頑張るぞぉ〜


ちなみに本日私の定期受診。CTと血液検査の結果は良好でした♪
普段生活していて、若干痛みを感じるようなことがあったので、少し心配していましたが、結果は良好とのことで一安心。これでまたしばらく在宅生活が元気に送れそうです♪

ハルサイはすくすく成長中♪
2シーズンも着ると、どれもちっちゃくなってしまうので、新しいものを購入。
左はいつもの前開きに改造したもの。
右はパジャマを作成してみました。ボーダー部分の布地を購入し、紺のロンＴと合体！
前開きにした部分に、ズボンと同じ布地を使うと、なんとなくセットのパジャマみたいにみえるかな？

ハルサイ家の年越しはレッツチャット三昧でした♪
年末に例の「新潟市障害者IT サポートセンター」の方が、レッツチャットを貸してくださったのです!!
近々意思伝達装置の購入も考えているし、以前から試してみたかったので、ほんとにありがたいです!!

…で、使った方々のご感想は!?

一応最初にハルサイと一緒にやってみて、そのあとは本人たちが好きなように使ってもらってます♪
正月から今日までハルトとサイトで毎日交代で使っています。あいうえおをまだ理解していないのか、一文字ずつ入力した文章は？？？…な感じですが、自分でスイッチを押すと、画面が動いて、発音してくれたりする…くらいはわかっているみたい。今のところ、「ここを選んでみて」とかはまだ無理っぽい。単語登録できるので、「ありがとう」や「ちょっと来て」など10個くらい登録したら、一文字ずつよりかも、そちらをよく入力してるようです。

何時間でもやっているので、そこそこお気に召したご様子♪でも「ちょっと来て」や「トイレ」などを連発するので、 母や看護師さんは対応に追われております 多分本人たちはそれが一番楽しいのだから嬉しいぎりですけどね
意味を理解するのと、コミュニケーションを学ぶ大事なプロセスです！

ちなみな人差し指しか上手く動かせないハルトのスイッチですが、レッツチャットの会社の担当の方に教えたいただいた手作りスイッチが絶好調です
指サックとか家にあるもので、私でも簡単に作れちゃいました〜

貸していただいてるレッツチャットは旧モデル。最新のは絵文字のようなシンボルとかでも使えるようになってますね。やっぱり最初はそう言うほうが、やりやすいみたいですね〜。

スイッチの使い方は最初の頃と比べると、日に日に上達してて、そばで見ていて楽しいです♪良かったね、二人とも♪

最近オーガニックや植物由来成分…とかが気になる年頃(？！)の私。←お肌の曲がり角も何回か過ぎてますし…

毎年手荒れにも悩まされていて、いろんなのを試してきたものの、「これだ!!」ってのに出会えたことがなかったので、ハンドクリームとかもひょっとして、植物由来のものとか使ったら違うのかなぁ〜と思い、ネットで評判がわりと良かった パックスナチュロンのハンドクリームを試しに使ってみました。

…これだ!!

クリーム自体はわりと固めなのですが、手にのばすとすっと馴染んで、サラサラに。なんか肌がきめ細かくなったような感じさえあります。
まぁ、洗い物なんかをすると、もちろん落ちてしまうんだけど、毎回塗り直さなくても荒れてこないし、寝る前に塗れば、翌朝しっとりした手荒れ知らずの手に！
水をつかうたびに塗り直しても、あかぎれや手湿疹なんかがつきまとってた以前に比べれば、別人の手みたいです♪

「自然ってスゴすぎ!!」と、またどっぷりはまってしまう私なのでした

ちなみにヤシのみ油が主原料。ドラッグストアとかで、シャンプーとかなら見かけますよね。ハンドクリームは地元では手に入らなかったのでネットで購入してます。ハンドクリームにしては若干高めですが、同価格のハンドクリームも色々試してきましたが、私のなかではこれがダントツ一番ですね。

こんどは、唇が荒れてしまうハルサイにリップを買ってみようかとたくらんでます

お正月…サイトが大晦日から不調…痰が多くて目がはなせません熱はないんですが。少しずつ良くなってきているのか、今日久々に自分の時間が持てたので、「何かに癒されたいなぁ〜」と思い、ハンドクリームの使用感に浸ってみました♪ 明日からはヘルパーさんと訪問入浴が。明後日からは訪問看護さんもお正月休みを終えて、来てくださるので、もう少し頑張ろう〜

サイト、正月早々頑張らせてゴメンね。一緒に頑張ろうね←…って逃避しぎみの母ですが

今年もこのブログを見ていただきありがとうございました♪この場所を通して、たくさんの方と出会えたことを感謝します

紅白はじまりましたね♪ハルサイはベッドから鑑賞中♪←夜更かしする気だな…まぁ今日は無礼講!?
昨年の年越しは、両親が泊まりで遊びにきてくれてにぎやかでしたが、今年は家族四人みずいらずでの年越しです。
年明け４日までは、ヘルパーさんも訪問看護さんもお休みなので、すでにだいぶまったりしてます

今年は日本にとっても色々あった年でしたね。我が家にとっても、私の手術などもあり、忘れられない年となりました。
来年も家族みんなが健康で過ごせますように。そして、日本に笑顔が少しでも増えますように…

では みなさまよいお年を♪

今月初旬に撮りに行ったハルサイの七五三の写真が出来上がりましたぁ〜♪

無事に5歳の節句を祝う日が来たことをまず感謝！
そしてこれからも楽しく成長していってくれることを祈ります。

新潟市内の、神社と写真館が併設しているところで撮影したのですが、スタッフの方がとても親切で、素敵なアニバーサリーとなりました。
当日はハルトが痰が多くて、なかなかSPO2も安定しなくて、出かけられず、「このまま受診したほうが良いんじゃ･･･」って思うほどでしたが、神社についてからはスッカリ落ち着いてくれていました。
さすが本番に強い？！それとも神社パワー？！

この神社の良いところは、境内まで屋外を通らずに行けるところ♪当日は少し小雨がちらつき、足場が悪かったのですが、楽々境内まで車椅子で入ることができました。
少し段差があったのですが、すかさず神主さんが3人くらい駆けつけてくれ、ハルサイを車椅子ごと神輿のように担ぎ上げてくれました（笑

さてさて、七五三イベントはハルサイの心にどう残ったかな？
楽しい思い出となってくれると良いです♪

ハルサイは先週、五歳の誕生日を迎えました♪
パパとママからの、ハルサイへのお誕生日プレゼントは、パルスオキシメーター♪(二台だし、結構頑張りましたよ)
これで、バッテリーを気にせずお出掛けできるようになるね♪
でもなんか、プレゼントにしては味気ないので、ポップなケースを作ってみました♪さて、使い心地はどうかな!?

またまたまたまたまた（←きっともう書ききれないほど･･･汗）
久々の更新〜

今月は珍しく、ハルサイは予定ぎっしりです！！
とりあえずショートステイから帰ってきてすぐ七五三！
ハルトの調子がイマイチだったけどなんとかなりました♪
神社と写真館のスタッフさんは皆さん親切で、とても素敵なアニバーサリーになりました♪
写真はまた後日と言うことで（汗

今週は、ハルサイの誕生月と言う事で、福祉サービスの更新手続きで保健師さんがいらっしゃったり、障害者ITサポートセンターの方がいらっしゃって（毎月恒例となってきましたが）また色々アドバイスを頂いたり。そしてようやくハルサイに合ったスイッチを決定することができました♪次回はレッツチャットを貸してくださるそうで、楽しみです♪

そして、明日はハルサイのお誕生会を我が家で開催予定♪
ウェルドニッヒ仲間のお友達が二人、それからもう一人呼吸器を付けたお友達の計3名＆ママをお招きしました♪　各自一品ずつ持ち寄りのランチパーティにする予定♪♪
この日に備えて、ツリー出したり、暇を見つけては、ハルサイと一緒にクリスマスの飾りを工作したりしてました♪

12月は毎年ハルサイのお誕生日（ついでにパパも12月生まれ）、クリスマス、年越し･･･とあわただしくしておりますが、イベント好きな私としては、忙しいながらも楽しい月であります♪とりあえず明日のお誕生会が楽しみだわ〜♪←子供より母が楽しむパターン？！