元気にしています  ハルサイ日記

すっかりご無沙汰してしまいました…
子供たちともみんな元気にしています。

昨年は、ハルサイの支援学校入学があったりと色々生活に変化がありましたが、やっと環境にも慣れてきた昨年秋から、主人が単身赴任になってしまい、現在3人暮らしです。以前から出張や残業も多かったので、あまり夫に子供たちのお世話をお願いしたことはなかったのですが、やっぱりプレッシャーもあったようで、ここ半年くらいはあわただしく生活してました。

やっと一息かな…ということで久しぶりの更新。

単身赴任をきっかけに、今まで受け入れを断られていた病院への短期入所も利用できるようになり、ハルサイは今日から数日間利用予定。家から車で15分程度のところにある神経難病の専門病院なので、毎日でも面会に行くことができるし、医療やリハビリ、療育面でも期待ができるので安心です。その間に私は定期検診へ。早いもので、手術からも3年近くたちましたが、今のところ問題なく生活しています。

ハルサイ不在中を利用して、意思伝達装置の内容を更新中。そろそろインターネットでもと思っていますが、設定変更するのに時間がかかりそうだなぁ〜…





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公開が待ち遠しいね  ハルサイ日記

映画館の前に、モンスターズユニバーシティの人形が!
公開が楽しみだね♪

サイトは大きな音や暗いのが苦手だから、動画配信されて、家で観れるようになるまで待つことになるかな!?




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癒しのシーズン到来♪  ハルサイ日記

またしても久々の投稿汗
入学してすぐに、体調を崩したハルサイ。先月くらいから、徐々に授業も受けられるようになりました。

学校にも少しずつ慣れてきたかな!?母はやっと一息♪

新潟も穏やかな天気が続いていて、我が家の小さな庭もにぎやかになってきました♪

ほったらかしのいちごも頑張って実をつけてくれたので、さっそく採れたてをピューレにして、ヨーグルトと混ぜて、ハルサイのおやつに♪
味見も美味しかったようで、「もう一口食べる!?」と聞くと、ハルトは「ん!!」とお返事♪サイトは口をモグモグとよく動かしてたよ♪

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ダウンです  ハルサイ日記

四月に入って、待望の入学式直前、サイトが熱を出してダウン。病院で抗生物質を点滴してもらって、なんとか特別支援学校の入学式は無事に終えました。

やれやれってとこで、1週間ショートステイでママは一息入れさせていただいて、ショートステイから二人が帰ってきた先週末…夜中から今度はハルトの様子がおかしい!次の日から熱を出してダウン。。なんかサイトも鼻水黄色い…汗
そして私ものどが痛い…

今日、なんとか二人ともまだまだ吸引は多いものの、落ち着いてきたみたい。めったに風邪をこじらせたりしない二人ですが、久々に来たなぁ〜…しかもこのタイミング。もうゴールデンウィークに突入しそうだというのに、まだ1回しか授業受けてないし…汗
学校の先生も、「やっぱり二人は病弱なんだな…」って思っているかもぉ!!
違うんです!!!ここ何年も熱出してないくらい、普段は元気なんですぅ〜!!!

…ってことで怒涛の入学シーズンでございます(汗
環境の変化からかしら…?それとも寒暖の差が激しかったから?

まぁ、来週からはなんとか訪問授業も受けられそうで何よりです。相変わらずマイペースなハルサイ家なのでした。。。

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ちょっと前の話ですが…  ハルサイ日記


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ちょっと前まではこんな感じで雪があったのに、今はすっかり春ですね。

何してるかって?!冬恒例のそり遊びですよ。
今年の新潟市内は雪が少なくて、山を作って傾斜を滑るってほど降らなかったので、平地を引っ張る方式で遊んでます♪紫外線対策もばっちりですよ♪

去年ちょっと大きめサイズのそりを買ったのに、二人ともすくすく育ってるので、今年はちょっとはみ出るくらいになりました(汗
予定では呼吸器もそりに乗っけて…って思っていたけど、そんな隙間はなく、呼吸器も背負って、二人を引っ張って…で結構いい運動になりました。。来年はそりの後ろに呼吸器乗せ用のそりを連結させたら楽かも♪


手前はサイト。後ろがハルトと訪問看護師さん。看護さん、一緒に汗をかいていただいてありがとう。


そうそう、意思伝達装置ですが二人ともめきめき上達してますよ♪相変わらずひらがなは覚えてないようだけど、単語登録しておいた言葉を巧みに操ってます♪ サイトは花●っぱがTVで始まると、「花●っぱ」と入力したり、週末はパパを相手に「パパ」と連呼してます♪
最近少し呼吸状態がすぐれないハルトも、調子が良い時は、サイトのまねをしたりしてます♪二人とも楽しそうで、見ていて私も嬉しいです♪ ハルト早く元気になると良いね。頑張りましょう。
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たまにはひとりごと  ハルサイ日記

たまにはちょっとママの独り言。

ハルサイママこと私ですが、もともとアレルギー体質(特に化学物質)だったりもありますが、やっぱ癌とかになっちゃうと、食品とか日用品とかにこだわったりしはじめる今日この頃…

で、最近一番目からうろこで気に入ってるのが「アルカリ剤」。
重曹とか??って思われるかもしれませんが、それももちろんアルカリ剤。
でも、それよりもっと効果が強いものとかがあって、洗濯とか、台所の食洗機の洗剤として使ったりとか、色々あって、楽しく使ってます。
 私が愛用してるのは「セスキ炭酸ソーダ(アルカリウォッシュ)」と「過炭酸ナトリウム」。アルカリウォッシュは、重曹より少し強いアルカリ剤なんだけど、20度くらいのお湯に溶いて、漬け置きすると、タンパク質の汚れが面白いくらい落ちます。布ナプキンの洗濯なんかに使われることが多いけど、我が家では、ハルサイのよだれを拭いたタオルや、おむつカバーなんかを洗うのに重宝してます。「今日はもう洗濯しないんだけどなぁ…でも朝まで放置しておくと衛生的にどうなん?…」なんて汚れ物を、アルカリウォッシュを溶かした溶液にどんどん漬け置きしていって、朝洗濯。
アルカリ剤だけで洗濯もできるんだけど、朝になったらそれを洗濯石鹸と一緒に洗濯機で洗ってます。
そのほか、アルカリウォッシュを少しお湯に溶かして、油汚れにスプレーすれば、台所の油汚れとか、白い家具についた手あかとか、気持ちいいくらい良く落ちますよ♪

 過炭酸ナトリウムは、発泡作用があるアルカリ剤で、よく洗濯槽や排水溝の洗浄なんかに使われるけど、我が家では食器洗浄機の洗剤として使ったり、洗いづらい吸引機の部品やシリンジなんかを軽く漬け置きしたりして使ってます。過炭酸ナトリウムを溶いたお湯に台拭きなんかを漬けとくと、すっきり汚れが落ちますよ♪

とにかくタンパク質を分解するのにすぐれているので、ほぼタンパク質でできている人間からでる汚れには適しているので、介護なんかにはとっても良いのでは?と思ってます。漬け置きしておけば勝手に汚れを分解してくれるので、手間も省けてとっても楽ちん♪
1日くらい経つと、成分が分解されて無機物になってしまうそうなので、環境にも体にも良いらしいのです。

アルカリ剤を使うようになってから、家事がすごく楽しくなりました。
ではでは主婦の独り言終了(笑
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こんな感じでやってます♪  ハルサイ日記

意思伝達装置ですが、通常入っているものは、ハルサイには少しわかりづらいようだったので、こんな感じで簡単かつ可愛くしてみました♪(見えるかな!?)
よく使う単語、あいさつ、ひらがな、動物の写真を載せた4つのページで構成。サイトはページの行き来と、アイコンの選択はばっちりOK
ただ、それの意味に関しては???…ですが、最近言葉の真似をするようになりました!!「こんにちは」と言うと、一生懸命探して「こんにちは」を選択したり、逆にこっちの反応が見たくて単語を入力したりしてます。本人はおもちゃがわりにしてますが、ここまでできるとは思わなかったのでビックリです!!
ハルトは、最近までちょっと体調がすぐれなくて、あんまり操作できてなかったけど、ここ数日結構熱心にやってます。サイトは意味なく打ち続けてた期間が長かったけど、ハルトはいきなりやりだすやいなや、サイトの入力したのを真似してみたりと、やっぱりある程度理解してたんだ!!と思わせてくれました♪

ただ二人とも言葉の理解がまだまだって感じなのと、やっぱりTVとか着いてると、途端に集中できなくなってしまうみたい。でもでもこんなにできると思ってなかったのですごく感動しましたキラキラこれからが楽しみです。あんまり教育ママにならないように気を付けよっと。

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元気にしてます  ハルサイ日記

いやぁ、申し訳ないくらいご無沙汰更新になってしまいました…
遊びに来てくださるかた本当にスミマセン(汗

 二人は元気にしていました。
意思伝達装置も導入しました♪
結局、二人ともまだ指が動くので、視線入力ではなく、今まで使っていた指で使うスイッチで操作できるよう、意思伝達装置のソフト(トビー)とハルサイ専用のPCを購入しました。トビーの良いところは、色々カスタマイズできるところ♪
初期設定でも、ある程度PCができる人ならすぐに使えるのでしょうが、お子様にはやっぱりちょっと難しいので、必要最低限の操作だけできようにカスタマイズして使っています。
動画も観れちゃったりするので、サイトはそればっかり観てます…まぁおもちゃでも良いんだけど、ちょっとは会話にも興味を持ってほしい…
サイトらしいといえばすごくサイトらしいんですが…。動画を観るためなら、スイッチの操作も怖いくらい完璧にこなしています(笑

ハルトは「こんにちは」とか「あそぼう」とか登録した単語を使うときもあります。「吸引して」と看護師さんに伝え、吸引してもらった後「ありがとう」と入力したりするので、看護師さんに「えらいねぇ〜〜♪」と褒められていました。褒め伸ばし?!

二人とも「あいうえお」の50音に関してはまだまだなようで、二人で意味不明な言葉をたくさん入力して、なんだか『変な言葉大会』を開催しているかと思うくらい、面白い文字を入力しまくって、お互いのPCから合成音声のおたけびを響かせてます… 完全におもちゃと化してますな(涙

それにしても、初めて自分一人でできるおもちゃ♪二人ともすごくやる気があって、毎日飽きずにやっています。とても良いことだと思います。意思伝買ってほんとによかったです♪
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雪遊び  ハルサイ日記


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今年初めての雪遊び。

あ、近況報告が別になってしまった(汗
そんなことで上のも見てね♪
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うまくできた♪  ハルサイ日記

先日新潟IT サポートセンターのご紹介で、視線入力による意志伝達装置のお試しをすることができました♪
同じSMA っこの間でも、なにかとウワサになっていたので、気になっていたのです。

先にやったハルトは、最初の眼球の位置がうまく設定できなくて、なんとなくしか操作できなかったんだけど、(ひょっとして少し眼瞼下垂があるからとか!?モニターを少し下の方に設置すれば良かったかもね)

二番目にやったサイトは、びっくりするくらいいきなり操作できました!!
簡単なゲームとかをためしたんだけど、画面に表示されるイラストの中の、☆マークを注視すると☆が消えてクリアって言うゲームを、いきなり一発でクリア!!五回くらいやって、五回とも迷いや失敗なくクリア◎o◎
こんなにできるとは思ってなかったので感動!先にお手本してくれたハルトにも感謝するんだよぉ、サイトよ。

二人が色々理解しているのは普段からわかっていましたが、会話ができないので確信には至らず、今回こんなにはっきりとそれを証明してくれて、母親としてすごく嬉しかったです♪本人たちもすごく楽しそうでした。
でもとっても高価なものなので、自力で買うにはちょっと難しい…
意志伝達装置の補助の対象になるのか、役所に相談してみようかな…

画像がうまく添付できなかったのでとりあえず文のみで汗
お試しした装置は、トビーのC15eye。
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