2012/1/30  ご署名のお願い。  ALASKA会

皆さんに署名のお願いがございます。過去数年間、体調が悪く「ジストニア」と診断され毎月大学病院に通い投薬治療を行っていました。
残念ながらこの治療では病気は完治せず病気の進行を抑えているだけとのことです。
病気を治す為には脳深部刺激という手術をする必要があると先生に言われたのですが、やっかないな事にいろいろと問題があり皆さんにご協力をお願い申し上げます。

男性デュオ「コブクロ」の小渕さんが高音域の声を出しづらい 「発声時頸部(けいぶ)ジストニア」を発症、活動休止されています。

コブクロ活動休止…小渕 ジストニアで半年間の療養
http://www.sponichi.co.jp/entertainment/news/2011/08/29/kiji/K20110829001506910.html

ジストニアとは

ジストニアは、脳(主に大脳基底核)や神経系統の何らかの障害により、持続的または不随意的に筋肉が収縮したり固くなったりする難治性の疾患です。

・ 知的機能障害および、視力・聴力など感覚機能障害はなく、生命に関わる疾患ではありません。
・ 筋肉が自分の意思通りに動かなくなり、異常な動作や姿勢になります。

ジストニアには、具体的に次のような症状があります。
・ 首が上や下、左や右に傾く
・ 首がねじれる
・ 足がねじれる
・ 身体が歪む
・ まぶたが勝手に閉じようとする
・ 口を歪ませる
・ 唇を突き出す
・ 声が出ない、出しにくい
・ 鉛筆や箸が持てない、持ちにくい
・ 字が書けない、書きにくい
・ ピアノ・ギターなど特定の楽器が弾けない、弾きにくい


手術には健康保険が適応されず、埋め込む刺激電極の機器が10年前の古いもので充電するために2〜3年ごとに外科手術しなければなりません。
ヨーロッパでは再手術の必要はなく体外充電可能な最新の機器が使われています。
そして耐用年数が9年と長期間使用可能で保険も適用されているそうです。

「NPO法人ジストニア友の会」では平成24年の通常国会へ請願書提出のための署名を募っています。
ご賛同いただける方はお手数ですが、下記のHPリンクより「請願書署名用紙のPDF」をクリックし、プリントしていただき万年筆やボールペンでお名前とご住所を省略せずにご記入ください。
受付は送料自己負担の郵送のみ、締め切りは2012年3月末です。


「脳深部刺激(deep brain stimulation: DBS)の最新機器の使用認可および健康保険適用等に関する請願書」への署名にご協力をお願いします。
http://www.geocities.jp/dystonia2005/2011syomeikatudou.html

請願書署名用紙と署名活動とジストニアについての説明をは上記のアドレスよりダウンロードできます。

署名用紙の書き方・送り方の注意

・署名される前に請願内容をご確認ください。
・国内在住の方ならどなたでも結構です。自筆出来る方なら小学生でも構いません。
・既に署名されている方はご遠慮ください。
・住所は都道府県からお書きください。
・一列の欄に、お一人ずつ、正確に氏名・住所をお書きください。
  (住所や姓が同じでも「〃」などの省略記号は無効となります。
ご面倒でも別々に一からご記入ください。)
・署名は万年筆やボールペンで、楷書にてお願いします。(鉛筆は不可)
・必ず郵送でお願いします。郵送費は各自ご負担ください。
  (FAXで送られたものは無効になります)

・送り先 〒140-0011 東京都品川区東大井3-27-5佐藤方 NPO法人ジストニア友の会

またこの日記をmixiやツイッター、フェイスブック、ブログなどで 拡散していただけるととても助かります。 どうか皆様よろしくお願い致します。

★解説リンク:ジストニアとは
http://www.geocities.jp/dystonia2005/dystonia.html
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